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自閉症って?高機能自閉症って?

皆さんご存知のように『海洋天堂』の大福クンは22歳の自閉症の青年です。
だから「自閉症」という言葉はよく耳にしていたものの、自閉症が後天的な要因で
発症することはない・・こんな基本的なことさえ、私は数ヶ月前にやっと知りました(大恥)

自閉症についてもっと詳しく知りたいと思っていたところ、ぶーパパさん のブログで
初心者向けに分かりやすく書かれた記事を見付けました。転載許可を頂きましたので
紹介させていただきます☆


・自閉症って何?
脳機能の先天異常による発達障害の一種です。

・原因は何?
遺伝的要因が多いと言われていますが、不明です。
なお、親がテレビを見せ過ぎたから自閉症になったとか、愛情が不足しているからという人は見事に無視して構いません

・どんな症状?
 社会性
 コミュニケーション能力
 行動・興味の範囲


これらに障害が見られます。

・もっと具体的に教えてよ
視線が合いにくい、表情による表現が乏しい、月齢に適した仲間関係が作れない、人への無関心、意思の表現が苦手、他者とのやりとりの困難、ごっこ遊びや物真似遊びができない
様々なこだわり。ex 車輪、床屋のくるくる、換気扇など、回るもの。ドアの開け閉め、水道の蛇口を繰り返す、
手をヒラヒラさせる、つま先で歩く、ミニカーを一列に並べる、その他色々な物へのこだわり
数字や記号への高い記憶力
音、光、匂いなどへの感覚過敏
自分と他者の立場の識別が苦手(例えば 「?する?」と聞かれて「?する?」とオウム返しをする)など。
幼児期については、「M-chat」でとりあえず検索してください。

・上に書いている事をうちの子もするんだけど、自閉症?
発達障害の専門の医師でないとわかりません。(普通の小児科医では弱い)自己判断もネット判断も、自分の勉強の意味に留めて、自分の子供の診断については正式に検査を受けましょう。

・上に書いている事をうちの子もするんだけど、○○はしないから、自閉症じゃないよね?
わかりません。言葉が出ているから、目が合うから、笑顔が可愛いから自閉症じゃないということはありません。
心配だからこそ、自己診断しないで、検査を受けましょう。

・いつ診断されるの?
症状が顕著な子であれば、親が育てにくさで気づくこともあります。1歳半検診で指さしをしない、言葉やその他の発達が遅れている、ということで引っかかったりして、3歳過ぎ頃以降に診断が固まることが多いです。

・高機能自閉症って何?
自閉症の中で、知的な遅れを伴わないものを言います。IQが70以上が高機能自閉症と言います。
従来のイメージの自閉症は知的障害を伴う、言葉が出ない、などありますが、これを「カナータイプ」高機能自閉症を「アスペルガータイプ」と呼ぶこともあります。

・アスペルガー症候群って何?
高機能自閉症と区別する立場としない立場があります。
知的な遅れを伴わないもので、言葉の遅れを伴うものを高機能自閉症、言葉の後れを伴わないものをアスペルガーと呼ぶ時もあります。
また、高機能自閉症ははっきり発達障害で自閉症とし、アスペルガーは性格なのか障害なのか区別できないと分ける人もいます。
しかし、両者の支援にはほとんど差がないので、区別する意味はないと言う意見が多いです。

・で、治るの?
残念ながら治りません。小さいうちに診断を受けた子は成長して、もしかして支障なく社会生活ができるくらいに自閉度が薄くなるかもしれませんが診断名が消えることはありません。
治りませんが、生涯を通じて本人へのサポートを行うことにより、生きづらさを和らげることはできます。

・でもネットで検索したら治るって書いてたよ?
本当に治った当人に会ったら是非教えてください。
本当であればノーベル賞を10回受賞するだけの価値があります。

・自閉症って、芸術家とか超能力がある人が多いんでしょ?
何が得意かによりますが、少なくとも超能力はありません。自閉症の人の得意なことを活かせるような環境が揃えば、色々な可能性があります。

・どんなサポートをするの?
 診断後に、「治療」と「教育」を含めた「療育」を行います。
 普通の幼稚園、保育園などでは困難を抱えるので、その他に地域の療育センターや、デイサービスのようなところで、それぞれのプログラムに基づいた活動をします。

 その他、代表的なものを挙げます。
  
 ABA(応用行動分析)  
 ・望ましい行動にはご褒美をあげて強化する
 ・望ましくない行動はご褒美をあげずに消去する
 ・なるべく罰を用いない
 原理を応用して、自閉症児の苦手な行動を伸ばし、癇癪など望ましくない行動を無視などで「消去」します。叱ったりする「罰」は極力用いません。
 机に座って課題をさせるプログラムもあり、日常生活に取り入れて実施するものもあります。
 これは自閉症児自身を社会に適応するために訓練する、という考えに傾きます。

 TEACCH
 こちらは、自閉症児の周りの環境を、自閉症児の個性に合わせて行動・思考しやすいように整え、自閉症の根にある認知障害に対して働きかけ、最終的に本人の自立を目指すものです。
 絵カードによるコミュニケーションや、スケジュール表による構造化、「何をどのくらい、いつまでするのか」といった物を本人にとって解りやすくするため、生涯を通した工夫を続けます。
 TEACCHは具体的な方法論でなく、自閉症児1人1人の個性に合わせたプログラムを模索していく、非常に柔軟な「概念」であり、絵カードやスケジュール表を作ったから「TEACCHやってます」というものではありません。

 その他PECS感覚統合療法といったものもありますが、説明が疲れるので興味ある方、検索してください。

そして、色々な「インチキ療法」「トンデモ療法」の存在が言われています。「自閉症は治らない」「自閉症は原因がわからない」と言われ、なおかつ不治であり、多くは、当人と家族が途方もない絶望と疲労を望まずして選択させられます。ゆえに、「どんな犠牲を払っても、少しでも症状を良くしたい」と思う親の気持ちは隙だらけになります。落ち着きましょう。

・親は大変なの?
可愛い盛りの2?4歳の子供に対して、「あなたの子は一生治らない障害を持っています」と診断されたときの親の気持ちをまず想像してください。
そして多くの親は、普通の子育ての数倍の労力と体力を必要とされ、他の同い年の子供たちが凄い速さで成長していくのを横目に、明らかに「自分の子だけ違う」「自分の子だけギャン泣き」という状態に途方に暮れながら将来への不安をずっと想像し続けることになります。
だから、やさしくしてね。

・でも、高機能なら知的に遅れがないし、見た目に普通に見えるからまだいいんじゃ?
そうかもしれません。でも、普通に見えるため理解されないことが多く、また現在の行政支援が「目に見える障害」に大きく傾いているため、障害者としての十分な支援を受けられない、
でも普通の就園、就学をするには困難を抱えている、という問題があります。
少なくとも「これくらい普通だから大丈夫では?」で済むものでは絶対にありません。

・大人だけど、最近高機能自閉症(アスペルガー)だって診断されたよ。
 高機能自閉症、アスペルガーが認知されてきたのはごく最近です。診断基準が確立されてきて、「どうも人間関係でつまづきが多いな」と思って診断を受けたらそれらの診断名がついた、ってことが最近あるようです。
 ちなみに、大人のアスペルガーのWebチェックができるサイトもあるようです。興味があるかたは検索などどうぞ。

・最近ストレスでひきこもって、自閉症になっちゃったよ。

そんな人はいません。

・知り合いの子が自閉症って聞いたんだけど、どう接したらいい?
今までどおりその子を可愛がってあげてください。できれば自閉症について少しでも勉強をして、知り合いの苦労を察してあげましょう。

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自閉症について理解ができるような漫画・映画は次回紹介させていただきますね☆
ぶーパパさん、謝謝♪

コメント (Close):8

mayu 10-09-06 (月) 22:16

しゅうさん、お疲れ様です!
実は私も「自閉症」は親の育て方のせい??などと思いっきり間違った考えを持っていた母親です(爆)
今回この映画で障がいについて考えたり、自閉症という病いに興味を持ったのですが、ぶーぱぱさんの説明はとてもわかりやすいですね、
質疑応答の言葉もとても優しい。
難しい問題なのに、私のように初心者にも噛み砕いて教えてくださってる、なるほど、なるほど!!と頷きながら読ませて頂きましたよ。
ぶーぱぱさん、ありがとうございますm(__)m
この説明でほんの少し、自閉症について勉強させて頂きました。

>今までどおりその子を可愛がってあげてください。

すべての優しさはこの言葉に込められているような気がしました、
感謝です!(*^_^*)

ぶーパパ 10-09-06 (月) 22:49

こんばんは。
使っていただいてありがとうございます。

殴り書きのように駆け足で書いた記事なので、かなり大雑把です。
よくよく考えれば、大福くんのような「大人の自閉症」についてあまり触れていませんでしたね。
うちの子まだ2歳なので、つい。。

いずれまた書いてみようと思います。

小太郎 10-09-07 (火) 23:21

ぶーパパさん、とっても分かりやすい解説をありがとうございます。
ブログのぶーパパさんの絵が可愛いすぎ☆

私も障がいと関わらなかったら、“自閉症=ひきこもり”という認識のままだったと思います。
娘が自閉症ではありませんが、障がいを持って生まれたお陰で、私もたくさんのことを知る機会を得ました。
でも、自閉症に『カナータイプ』と『アスペルガータイプ』があることは、今回の活動で初めて知りました。『海洋天堂』に感謝です☆

娘が2歳のころ、母子通園センターに通うようになって、障がいを持つ子供たちやお母さん達と交流しましたが、今思えばA君は「カナータイプ」でB君は「アスペルガータイプ」だったんだなぁ~と思いだしました。
小さな町だったので十分な病院も療育機関も無く、我が家は娘の将来のために大きな都市に引っ越したので、当時のみんなとはそれっきりです。みんなどうしているかな?もうすっかり青年になっているはず。

映画などでは、自閉症者の特殊な能力をピックアップされたりしますよね。
確かにそういう面があるかもしれませんが、それゆえに苦しむことがあるってことも最近知りました。

障がいの種類に良い悪いなど無いと思いますし、
障がいの程度に重い軽いも無いと思うのです。

人に個性があるように、障がいの状態も皆それぞれ違います。
だから何が効果的とか、どうしたら良いという答えがありません。
答えが無いから親は悩み苦しみます。

だからこそ、ぶーパパさんの最後の言葉が沁みますね。

理解してあげること。
その苦労を察してあげること。
今まで通り可愛がってあげること。


一人でも多くの人に『海洋天堂』を観てもらいたい。

改めて強く思いました。

しゅう 10-09-08 (水) 1:50

ぶーパパさんの説明はとっても分かりやすくて、ユーモアもあって好きなんです。

私も『海洋天堂』プロジェクトに関わらなかったら、自閉症について
何も知らないままでいたと思います。
以前『北京星星雨教育研究所』ではABAに基づいた個別の教育訓練をしていると書きましたが
元記事をワン基金のサイトで読んだのは2年近く前でした。

その時は何も思わないでスルーしちゃったんですね(汗)
でも今回記事を読み返した時、「えっ?ABA!?」と反応しました。
ABA・療育・特別支援学校等々、すっかり馴染みの言葉になっていましたから。

ジェット・リーが『海洋天堂』に関するインタビューで「ひきこもりの甥っ子」の話をするので
分かると思いますが、中国では自閉症に対する理解が日本よりは遅れています。

『海洋天堂』の脚本を読んで、これは映画化するのも上映してくれる映画館を
探すのも難しいだろうと
ジェットは思ったそうです。そして友人に電話をしました。
この友人はおそらく有名なプロデューサーのビル・コン氏だと思います。
ビル・コン氏は『海洋天堂』を制作した会社の社長なんです。

私達も『海洋天堂』の内容を知って、日本での公開は難しいだろうと思いました。
でもビル・コン氏みたいな有力者の友人がいないので、こうして活動しているわけです(笑)

「大人の自閉症」についての記事も期待しています☆

ayako 10-09-09 (木) 9:59

はじめまして。
私の息子(小1)は高機能自閉症・ADHDと5歳になったばかりのときに診断されました。
毎日本当に大変ですが、私も頭がおかしくなりそうで日々理性と闘っている状態です。
それは自分自身がまだちゃんと息子のもつ障害について理解ができてないからなのかもしれません。
もちろん私の両親をはじめ、義両親も頭ではわかっていても対応がうまくできずにみんな怒鳴りってます。
私も母親には朝から晩まで怒鳴られて育ったので、なにか気に食わないと怒鳴ってしまうことがありますが意識して、しっかり対応できるように、同じことを間髪いれずに何十回も連続で聞かれても笑顔で答えるようにしてますが、自分に余裕がないときは苦しくて死んでしまいたくなります。
人の言うことに返事すらしないのに要求はものすごくて、しかも“今すぐ!!”で・・・
物理的に無理なこともあって“無理だよ~”って説明しても大声張り上げて泣き喚いて物を壊して、リモコンをパソコンにガンガン打ち付けたり・・・
本当になんていうか。。。
もっとしっかり理解して対応の仕方のコツみたいなのを覚えたらもっと自分自身が楽になるんだろうなぁとは思うんですが。
ここの記事を読んで、また勉強になったので、また息子と向き合って行こうと思います。
ながながとすみません。
ありがとうございました。

しゅう 10-09-09 (木) 21:00

>ayakoさん
初めまして。コメントをありがとうございます。
ayakoさんはとっても素敵なママさんだと思います。
この記事が少しでもお役に立てたのなら嬉しいです。

↓ぶーパパさんが今日UPされた記事(~時代~ パパだって泣きます)に「にくまん母」さんが
寄せてくださったコメントです。
「もう少しで気持ちが通じます。息子は今、12歳です」
ぜひ記事と一緒に読んでみてください。経験者の言葉だけに説得力があります。

疲れた時は誰かに想いを吐き出すだけで、少しは楽になれると思うんです。
私は黙って聞くことくらいしかできませんが、いつでも遊びにきてください。お待ちしています。

ぶーパパ 10-09-11 (土) 23:47

こんばんは。
ご心配おかけしました。

自閉症児を育てる子育ては私含め皆さんが仰るように、慌しく時に気が狂いそうな日常と、ささやかな成長やコミュニケーションに触れたときの大きな喜びの両方を持っています。
(まだ診断から3ヶ月の私が言うのも偉そうに過ぎるのですが)

自閉症一家の数だけ「海洋天堂」があります(笑)。
もっとドラマや映画になってもいいと思うんですがねえ。

ayakoさん、同じような親御さんのブログが一杯ありますよ。
私のところはまだ2歳ですが。

小太郎 10-09-12 (日) 0:26

ayakoさんへ

お話をお聞かせくださってありがとうございます。
そのご苦労を思うと本当に胸が締め付けられますが、ここを訪れられたのも何かの縁。
ぶーパパさんはじめ、きっとayakoさんの心を軽くしてくださるブログ様に巡りあえると思います。
そして、ayakoさんの頑張る姿を見て、周りの方々もきっと変わられると思います。
何もかも自分で背負わないで、たまに息抜きも必要。
いつでも遊びにきてくださいね。しゅうさんと一緒にお待ちしています☆

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